Целиакия - редкое (1%) мультиорганное аутоиммунное заболевание, при котором поражается
слизистая оболочка кишечника у генетически предрасположенных людей.
Поражение возникает при употреблении в пищу продуктов, содержащих глютен.
Осложнение целиакии приводит к Т-клеточной лимфоме со смертельным исходом.
• глютеновая атаксия
• герпетиформный дерматит
• пищевая аллергия
• аллергия на пшеницу, опосредованная иммуноглобулином E
• контактный дерматит
• астма пекаря
• диарейный синдром, индуцированный приёмом глютена
• эозинофильный эзофагит
Основные факторы риска целиакии: близкие родственники с целиакией, гены HLA-DQ2 и HLA-DQ8, другие аутоиммунные заболевания.
В 2021 году ООО «Вэл Инжиниринг» инициировало создание в России профильного онлайн центра целиакии. Первый шаг - разработка и внедрение аналитической базы данных пациентов - медицинского регистра глютен-ассоциированных заболеваний.
В мире функционируют десятки профильных научных центров целиакии.
Наибольший вклад в проведение клинических исследований и актуализацию теоретической базы вносят центры:
Чикагского медицинского университета
Колумбийского университета
Гарвардской медицинской школы
В России исследования глютен-ассоциированных заболеваний системно не проводят, что связано с финансовыми и бюрократическими ограничениями. Адресный подход ВэлИнжиниринг позволяет преодолеть социально-экономические барьеры на пути к созданию научно-практической площадки для исследовательской работы.
консультирования в рамках регистра
В мае 2022 года ООО «Вэл Инжиниринг» завершило разработку программного обеспечения, внедрило первую версию регистра глютен-ассоциированных заболеваний на клинической базе Северо- Западного государственного медицинского университета им И.И. Мечникова (г. Санкт-Петербург)
Методологический и организационный референт-центр регистра - Межрегиональная общественная организация в сфере развития медицины «Общество гастроэнтерологов и гепатологов «Северо-Запад»
IT-поддержка регистра - АО «Астон Консалтинг»
Платформа предоставит гибкий набор инструментов, позволяющий врачу-исследователю: • Выполнить онлайн-анкетирование пациентов
• Принимать в онлайне результаты лабораторных анализов и аппаратной диагностики, выполненных пациентами в рамках регистровых исследований
• Обработать данные регистра в рамках собственных клинических исследований в личном рабочем кабинете
• Проводить онлайн консультирование пациентов на донатной основе
• Обмениваться мнениями в режиме онлайн с другими специалистами, подключёнными к платформе
Пациенту: • Проконсультироваться со специалистом в режиме онлайн
• Выполнить поиск научных данных о целиакии
Остальным пользователям: • Узнать об актуальных схемах диагностики целиакии
• Получить всю актуальную информацию о глютен-ассоциированных заболеваниях
• Оказать финансовую поддержку проекту
онлайн-консультирования
Сервис позволит повысить качество оказания лечебной помощи, обеспечив постоянную связь пациента с профильными врачами-исследователями целиакии в России.
Сервис предоставит возможность переводить консультантам донаты (пожертвования до 3 тыс.руб.), что станет значимым стимулом для врачей к исследованию целиакии и подключению к онлайн центру.
Дополнительный стимул подключения врачей к платформе - увеличение клиентской базы пациентов в своём регионе.
ПРОЕКТА «ЦЕЛИАКИЯ»:
• провести первое наблюдательное (регистровое) исследование целиакии в России;
• обьединить клинические данные на одной платформе в целях внедрения технологии big data;
• выполнить клинические испытания эффективности ферментов от следов глютена;
• предложить дополнительный источник дохода для врачей, исследующих целиакию.
Теоретическую базу клинических исследований различного уровня должны составить зарубежные публикации и труды российских практикующих врачей, изучающих целиакию.
В России опубликованы четыре обзорные докторские диссертации, все они датируются 2005-2008 гг., что указывает на необходимость актуализации научно-учебных материалов.
