WELLMED
поддержка исследований редких системных заболеваний
Социальный проект ООО «Вэл Инжиниринг», направленный на техническую, финансовую и административную поддержку исследований редких (орфанных) заболеваний, новых лекарственных препаратов, медицинских устройств и методов диагностики.
Подробнее
Проблемы
• поздняя диагностика и неадекватное лечение редких заболеваний
• отсутствие необходимого количества профильных врачей на местах
• малочисленность практически-значимых клинических исследований
Решение
Повысить качество лечебной помощи и клинических исследований редких заболеваний позволит создание частных медицинских узкопрофильных онлайн центров
При методологической поддержке специалистов, это позволит обойти бюрократические барьеры и без административных решений сверху:
Объединить на онлайн платформе компетенции федеральных и региональных врачей-исследователей, специализирующихся на конкретной нозологии
Обеспечить эффективную связь «исследователь-пациент», без территориальных, временных и финансовых ограничений
Обеспечить синергию врачей-исследователей, data-driven специалистов и математиков для эффективного решения научно-практических задач

Целиакия - редкое (1%) мультиорганное аутоиммунное заболевание, при котором поражается
слизистая оболочка кишечника у генетически предрасположенных людей.
Поражение возникает при употреблении в пищу продуктов, содержащих глютен.
Осложнение целиакии приводит к Т-клеточной лимфоме со смертельным исходом.

больше о целиакии

В 2021 году ООО «Вэл Инжиниринг» инициировало создание в России профильного онлайн центра целиакии. Первый шаг - разработка и внедрение аналитической базы данных пациентов - медицинского регистра глютен-ассоциированных заболеваний.

Врачи СЗГМУ им И.И.Мечникова первыми поддержали инициативу создания регистра и проект был запущен в г. Санкт-Петербург.

В мире функционируют десятки профильных научных центров целиакии.
Наибольший вклад в проведение клинических исследований и актуализацию теоретической базы вносят центры:

Чикагского медицинского университета
Колумбийского университета
Гарвардской медицинской школы

В России исследования глютен-ассоциированных заболеваний системно не проводят, что связано с финансовыми и бюрократическими ограничениями. Адресный подход ВэлИнжиниринг позволяет преодолеть социально-экономические барьеры на пути к созданию научно-практической площадки для исследовательской работы.

Дорожная карта проекта
01
Разработка регистра целиакии
выполнено / май 2022
02
Разработка многофункциональной платформы онлайн-центра целиакии
в разработке / февраль 2023
03
запуск сервиса онлайн-
консультирования в рамках регистра
в разработке / март 2023
Cтадия готовности - 100%
Разработка регистра целиакии

В мае 2022 года ООО «Вэл Инжиниринг» завершило разработку программного обеспечения, внедрило первую версию регистра глютен-ассоциированных заболеваний на клинической базе Северо- Западного государственного медицинского университета им И.И. Мечникова (г. Санкт-Петербург)

Игорь Геннадьевич Бакулин
Куратор регистра
Игорь Геннадьевич Бакулин
профессор, доктор медицинских наук, декан лечебного факультета СЗГМУ им И.И.Мечникова, главный внештатный специалист-терапевт Северо-Западного федерального округа РФ.

Методологический и организационный референт-центр регистра - Межрегиональная общественная организация в сфере развития медицины «Общество гастроэнтерологов и гепатологов «Северо-Запад»

IT-поддержка регистра - АО «Астон Консалтинг»

Cтадия готовности - в разработке
Разработка платформы онлайн-центра целиакии
Платформа предоставит гибкий набор инструментов, позволяющий врачу-исследователю: Платформа предоставит гибкий набор инструментов, позволяющий врачу-исследователю:
• Осуществлять набор пациентов с глютен-ассоциированными заболеваниями в регистр

• Выполнить онлайн-анкетирование пациентов

• Принимать в онлайне результаты лабораторных анализов и аппаратной диагностики, выполненных пациентами в рамках регистровых исследований

• Обработать данные регистра в рамках собственных клинических исследований в личном рабочем кабинете

• Проводить онлайн консультирование пациентов на донатной основе

• Обмениваться мнениями в режиме онлайн с другими специалистами, подключёнными к платформе
Пациенту: Пациенту:
• Использовать рекомендуемые медицинские калькуляторы и опросники для профилактики сопутствующих и ассоциированных заболеваний

• Проконсультироваться со специалистом в режиме онлайн

• Выполнить поиск научных данных о целиакии
Остальным пользователям: Остальным пользователям:
• Проверить себя на наличие симптомов целиакии

• Узнать об актуальных схемах диагностики целиакии

• Получить всю актуальную информацию о глютен-ассоциированных заболеваниях

• Оказать финансовую поддержку проекту
Cтадия готовности - на согласовании
Запуск сервиса
онлайн-консультирования

Сервис позволит повысить качество оказания лечебной помощи, обеспечив постоянную связь пациента с профильными врачами-исследователями целиакии в России.

Сервис предоставит возможность переводить консультантам донаты (пожертвования до 3 тыс.руб.), что станет значимым стимулом для врачей к исследованию целиакии и подключению к онлайн центру.

Дополнительный стимул подключения врачей к платформе - увеличение клиентской базы пациентов в своём регионе.


ПРАКТИЧЕСКИ-ЗНАЧИМЫЕ ЗАДАЧИ
ПРОЕКТА «ЦЕЛИАКИЯ»:

• провести первое наблюдательное (регистровое) исследование целиакии в России;

• обьединить клинические данные на одной платформе в целях внедрения технологии big data;

• выполнить клинические испытания эффективности ферментов от следов глютена;

• предложить дополнительный источник дохода для врачей, исследующих целиакию.

Теоретическую базу клинических исследований различного уровня должны составить зарубежные публикации и труды российских практикующих врачей, изучающих целиакию.
В России опубликованы четыре обзорные докторские диссертации, все они датируются 2005-2008 гг., что указывает на необходимость актуализации научно-учебных материалов.

Научные диссертации, опубликованные в России с 2008 года:
загрузить еще